제 꿈은 세상을 아름다운 색으로 채우는 화가예요!안녕하세요! 저는 그림 그리기를 가장 좋아하는 초등학교 3학년 은지(가명)입니다. 저의 꿈은 화가입니다. 주로 친구들과 함께 놀고 있는 그림이나, 가족 그림을 많이 그립니다. 그림을 그리거나 클레이 만들기를 할 때는 다리가 하나도 아프지 않아요. 너무 너무 재밌고요, 예쁜 그림을 많이 그리고 싶습니다!
은지도 희귀 질환이라고 해서 많이 놀랐어요.은지는 2019년, 다리에 힘이 없고 걸음걸이가 이상해 병원을 찾았는데 ‘만발성 척추골단형성이상’이라는 진단을 받았습니다. 이 병은 성장할수록 다리가 점점 휘거나 관절에 통증을 유발하는 희귀난치성 질환인데요, 사실 은지의 아빠도 같은 희귀 질환을 앓고 있어 가족들이 큰 충격을 받았습니다. 누구보다도 딸의 어려운 상황을 잘 알고 있는 아빠는 도움을 주고 싶지만 어려운 가정 형편으로 선뜻 수술을 결정하기 어려웠습니다. 아빠도 오래 서 있기 힘들어 일을 하기 어려운 상황이기 때문입니다.
수술을 하기로 결정했습니다!하지만 은지의 수술을 더는 미룰 수 없었고, 6월 중 수술을 받기로 결정했습니다. 휘어지기 시작한 다리를 바로잡아 은지가 통증 없이 걷고, 앞으로 병이 더 진행되는 것을 막기 위한 중요한 치료입니다. 물론 수술 경과를 지켜보며 꾸준히 재활 치료도 받아야 하고, 아직은 괜찮지만 반대쪽 다리 수술도 해야한다고 합니다. 사실 은지는 수술을 하는 것이 아플까봐 걱정도 됩니다. 그래도 늘 동생과 손을 꼭 잡고 다니는 것을 좋아하는 은지는 함께 놀이터에서 신나게 놀 수 있을 것을 더 기대하고 있습니다. 은지가 마음껏 꿈꾸고 뛰놀 수 있도록 함께 해주세요!
기부금 사용 계획입니다.교정수술을 위한 비용 중 비급여 자기부담 금액이 120만원 정도 들어갈 것으로 예상합니다. 또한 수술후 회복을 위한 약제비와 재활치료 비용 등으로 150만원 정도 소요될 것으로 보고 있습니다. 추후 필요시 맞춤형 보행 보조기구 등을 구매할 수 있습니다. 여러분께서 함께 마음을 모아주신다면 은지의 치료와 회복에 정말 큰 도움이 될 수 있을 것입니다. 우천복지재단도 함께 돕겠습니다! 진심으로 고맙습니다.
누구보다도 딸의 어려운 상황을 잘 알고 있는 아빠는 도움을 주고 싶지만 어려운 가정 형편으로 선뜻 수술을 결정하기 어려웠습니다. 아빠도 오래 서 있기 힘들어 일을 하기 어려운 상황이기 때문입니다.
사실 은지는 수술을 하는 것이 아플까봐 걱정도 됩니다. 그래도 늘 동생과 손을 꼭 잡고 다니는 것을 좋아하는 은지는 함께 놀이터에서 신나게 놀 수 있을 것을 더 기대하고 있습니다. 은지가 마음껏 꿈꾸고 뛰놀 수 있도록 함께 해주세요!
여러분께서 함께 마음을 모아주신다면 은지의 치료와 회복에 정말 큰 도움이 될 수 있을 것입니다. 우천복지재단도 함께 돕겠습니다! 진심으로 고맙습니다.